Jay e a decisão de viver

traduzido de: https://www.tobiidynavox.com/en-US/users–conditions/user-stories/jay-smith/

jay_smith_road-720x480No instante em que você conhece Jay Smith, fica com a sensação de estar com um velho amigo. Nós recentemente conversamos com esse cara de 39 anos de Austin – Texas, para saber sobre as experiências dele como um ávido usuário do Tobii Dynavox PCEye Mini. Em algumas horas, ele nos enviou as respostas por e-mail com um título descontraído: “Howdy!”. Mestre em assuntos diversos, Jay, acima de tudo, valoriza sua família. As escolhas dele, quando pedimos para descrever-se em três palavras, foram: feliz, amoroso e determinado. E a sensação é a de que Jay está determinado a se manter assim. Ele faz parecer fácil apesar – de ter recebido da vida alguns sérios desafios nos mais de três anos em que vive com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), a condição progressivamente debilitante também conhecida como doença de Lou Gehrig.

“Mesmo com as minhas deficiências, ou talvez por causa delas, eu aproveito a vida ao máximo.”

Com o PCEye Mini, um dispositivo de rastreamento ocular um pouco maior que uma caneta, Jay pode controlar uma cadeira de rodas e também o controle da TV, as luzes, o termostato e a música em sua casa. Mais importante ainda, esta tecnologia o permite aproveitar destas coisas que tornam a vida completa, como conversar com sua esposa, Melissa Mekosh, e ajudar suas filhas Loghan (9) e Peyton, (7) com a lição de casa. Jay tem um software que converte texto em fala no dispositivo.

Team Gleason, a fundação de caridade que o ex astro da NFL Steve Gleason criou durante sua própria batalha contra a ELA, comprou os dispositivos para Jay. Quando conectados a um computador padrão do Windows com o suporte separado do EyeMobile Mini, o PCEye Mini simula um teclado e mouse por meio do software Windows Control. Jay nos deu um grande presente quando nos enviou este vídeo,  que mostra como ele usa nossos produtos para controlar a cadeira de rodas com um método que criou usando o PCEye Mini, um software personalizado e uma plataforma de protótipos que permite a interação de dispositivos eletrônicos. Ele criou uma configuração familiar para controlar sua cama.

“Eu literalmente só não uso meu dispositivo quando estou dormindo. É importante não se limitar com o que se pode fazer com ele.”

jay_smith_maui-720x1080Jay gosta especialmente de, com a tecnologia, ter o poder de alcançar e tocar o mundo com suas ideias. Seu site www.every90minutes.org, leva a conscientização sobre a ELA a um outro nível. Sua fundação, a 90 Foundation, tem foco em pesquisa e cura do diagnóstico. Os nomes representam a estatística alarmante que aponta que uma pessoa é diagnosticada ou morre de ELA a cada 90 minutos. A coluna que Jay mantém no Huffington Post, por outro lado, coloca uma luz na nova realidade cotidiana que a ELA cria, incluindo o fato de que a vida continua sendo boa mesmo assim. Ele recebe muita inspiração de outras pessoas com deficiência que, como ele, estão determinadas a levar uma vida ativa. E de Melissa, seu amor de colégio – estão casados há 14 anos.

A raízes da vida profissional criativa de Jay foram criadas anos antes disso. Ele recebeu um diploma em Belas Artes da University of the Arts, na Filadélfia, onde estudou multimídia. Sua carreira musical um pouco fora do convencional começou com a invenção da Viditar. Um instrumento em formato de guitarra que tem botões e sensores que ele controlava para fazer samples de áudio e vídeo em tempo real. Após a graduação, Jay tocou com a banda de rock Sinch em turnê pelos EUA durante alguns anos. Ele também era professor de universidade, trabalho que achava muito gratificante.

Ao notar uma futuro incerto para músicos, Jay fundou a Livid Instruments, uma empresa que desenvolve equipamento e instrumentos musicais inovadores. Trabalhou lá por mais de dez anos, antes do diagnóstico, e hoje em dia continua lá como membro do conselho. Feliz em ter alguns nomes famosos da indústria musical como clientes, Jay ficou muito feliz em em ter recebido o prêmio Popular Science Award de 2014 pela invenção da Guitar Wing, um controle sem fio para guitarras ou baixos elétricos.

Mesmo sendo a tecnologia uma guia em sua vida, ele sente sua alma e espírito nas pessoas e lugares. “Viajar é certamente o que mais gosto de fazer, especialmente com a minha família.” Eles já viajaram de costa a costa dos Estados Unidos – e além. Jay lembra que mesmo assim não há melhor lugar que o lar. Nativo da capital de Nova York, Jay se apaixonou por Austin enquanto estava em turnê, em 2002. Em dois anos, estabeleceu sua casa e trabalho lá. “Meu coração está no Texas.”

Pode-se notar nas fotos do Facebook do Every 90 Minutes que os Smiths são uma turma festiva onde quer que a vida os leve. É também óbvio que o quão bem eles cuidam uns dos outros: seja Jay de suas filhas na praia; rindo com sua esposa ou aceitando a ajuda delas. Os quatro sentam-se para o jantar como uma família diariamente, apesar de Jay não mais poder se alimentar pela boca. Jay e Melissa passam tempo juntos depois que as meninas vão dormir.

“Eu admiro muito o altruísmo dela e quero ser cada vez mais como ela”, diz Jay sobre sua esposa. Sabendo que ser pai é sua função principal, Jay se sente alegre em ver suas filhas crescendo. “Quero muito ser avô algum dia.”

 

 

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