Entrevista com Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal

Ela explica o que é este diagnóstico e nos conta sobre o trabalho da ABRAME; sobre seu filho Lucas e o uso do Tobii PCEye

Hoje aos 13 anos de idade, Lucas Braga nasceu em uma época em que os diagnósticos para certas doenças ainda eram muito difíceis de serem alcançados. Hoje conhecida como uma, dentre outras ‘doenças raras’, a Atrofia Muscular Espinhal Tipo I, na época, era muito menos conhecida. A mãe dele, Fátima Braga, conta mais sobre isso: “o primeiro exame, DNA molecular, foi feito aos 5 meses de idade. Como o resultado não foi o esperado, foi necessário fazer uma biópsia do músculo, e em seguida uma eletroneuromiografia. Depois desse longo processo, foi feito definitivamente o diagnóstico do Lucas.”.

Fátima e Lucas

Fátima e Lucas

Fátima é presidente da ABRAME, a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal. Ela conta que a associação foi iniciada por uma mãe de Curitiba que tinha um filho com AME I. “Após o falecimento do seu filho, eu, que já estava envolvida por conta do meu filho nas causas sociais relacionadas à AME pelo Brasil, fiquei como presidente nacional, e assim vem sendo ao longo desses quase 10 anos. Hoje a ABRAME tem realizado um trabalho fantástico tendo sua base mais forte na cidade de Fortaleza, estado do Ceará.”

Junto com seu trabalho pela ABRAME, Fátima divide o cotidiano com o filho. Lucas gosta muito de artes e, segundo a mãe dele conta, desde pequeno já gostava de pintar. “Depois as pinturas passaram a ser presentes no dia a dia. Ele ama música, leituras, é um adolescente de muito bom gosto, e exigente.” Isso dentro de uma rotina bem organizada de atividades: “Lucas acorda cedo e faz fisioterapia respiratória todas as manhãs. Em seguida tem atendimento de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia em dias alternados. Ainda pela manhã é realizado seu banho, e depois ele relaxa com suas duas horas de repouso. Das 14:00 às 17:00 ele estuda no Projeto Escola ABRAME que alfabetiza crianças e adolescentes em domicílio ou no hospital. A parte da noite é sempre livre; ele assiste seus filmes, usa o Tobii PCEye, fica de bate-papo, enfim… sempre é um novo momento.”.

Há algum tempo, e depois de experimentar outras maneiras de comunicação, Lucas começou a usar o rastreador ocular Tobii PCEye, e Fátima conta que, após um período de ajuste, hoje ele está bem adaptado. Ela completa: “a possibilidade dele sentir sua independência em todos os sentidos fez ele ser muito mais feliz. Ele já está em uma fase da adolescência onde tem vontade própria, e sem o uso do Tobii PCEye ele não tinha como demonstrar.”.

Trabalho realizado pela ABRAME

Um dentre os projetos da ABRAME

Um dentre os projetos da ABRAME

“A ABRAME tem parcerias com o estado e município (Fortaleza/CE), e já implementou várias politicas públicas que beneficiam os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, dentre outras doenças neuromusculares. Atuamos com a desospitalização de crianças dependentes de ventilação mecânica para internação domiciliar em parceria com o Hospital Albert Sabin/SESA.” Com esta meta, a associação tem alguns projetos: ‘Lazer para todos’ e ‘Quando a UTI é no Lar’ dentre outros.

O que é Atrofia Muscular Espinhal

“As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de diagnósticos de 1 em 50 pessoas. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.

Para quem foi diagnosticado indicamos que procure o apoio de famílias ligadas à ABRAME, e que procure bons especialistas. A partir desta escolha o tratamento será oferecido de forma correta.

Fátima finaliza com um recado: “Como mãe, afirmo que o Tobii PCEye trouxe uma nova possibilidade de ver o mundo para o meu filho. Com o uso dele, Lucas hoje consegue ver caminhos que jamais imaginávamos serem possíveis.

Quando se tem um filho com uma doença genética grave, que o faz perder todos os movimentos, fala, etc, não podemos poupar esforços para oferecer o melhor.”.

Mais sobre a Abrame: http://www.abramebrasil.com.br

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4 respostas a Entrevista com Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal

  1. Maria Celia silva disse:

    Olá tudo bem, meu nome e celia sou mãe de uma criança com miotrofia espinal tipo um. gostei muito dessa novidade do tobii pcEy como faço pra conhecer melhor ?

  2. laura leite disse:

    bom dia. Fátima gostaria d informações sobreo tobii pc Ey. o que é e para que e quem se destina.
    obrigada Laura.

    • Civiam disse:

      Prezada Laura, olá!

      O PCEye é um dispositivo de restreamento ocular pelo qual é possível controlar qualquer computador apenas com o olhar. É um método alternativo para comunicação, ideal para pessoas com algum problema motor, pessoas com diagnósticos como paralisia cerebral, E.L.A., dentre outros casos.

      Agradecemos o contato!

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